A saga dos dados em falta é comprida e complexa, envolvendo doentes que são postos em risco em todo o mundo e alguns actores principais que faltaram aos seus compromissos para connosco a um nível extraordinário.
É frequente os ensaios serem realizados e não serem publicados, ficando pois inacessíveis a médicos e doentes. Só são publicados metade de todos os ensaios, e os que têm resultados negativos apresentam uma probabilidade duas vezes superior de não serem publicados em comparação com os que têm resultados positivos. Isto significa que a evidência na qual baseamos decisões em medicina é sistematicamente enviesada de modo a sobrestimar os benefícios dos tratamentos que prescrevemos. Como não há maneira de compensar estes dados em falta, não conseguimos saber os reais benefícios e riscos dos Medicamentos que os médicos receitam.
Isto constitui má conduta de investigação a uma escala enorme, internacional. A realidade do problema é universalmente reconhecida, mas ninguém se deu ao trabalho de o solucionar:
- As comissões de ética permitem que empresas e investigadores individuais com um historial de dados por publicar continuem a realizar ensaios em seres humanos;
- Os administradores de universidades e as comissões de ética autorizam contratos com a Indústria onde se afirma explicitamente que o patrocinador pode controlar os dados;
- A obrigatoriedade dos registos nunca foi cumprida;
- As revistas académicas continuam a publicar ensaios que não foram registados, apesar de afirmarem que não o fazem;
- Os reguladores dispõem de informações vitais para a melhoria dos cuidados aos doentes, mas têm uma atitude sistematicamente obstrutiva;
- possuem sistemas deficientes de partilha de resumos ineficazes das informações que têm;
- e criam obstáculos estranhos aos pedidos de mais informação que lhes são apresentados;
- As empresas da Indústria Farmacêutica retêm resultados de ensaios que nem os reguladores vêem;
- Os governos nunca aplicaram legislação que obrigasse as empresas a publicar dados;
- Os organismos profissionais de médicos e académicos nada fizeram.
